Conozca la fundación que trabaja por los pacientes de piel de cristal
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Un grupo de bogotanos está empecinado en apoyar una de las causas que conmovió al papa Francisco durante su visita a Colombia: la atención de niños con piel de mariposa.
La epidermólisis bullosa, mejor conocida como piel de cristal o alas de mariposa, es la carencia de una proteína que fija el colágeno en las capas de la piel, es una enfermedad huérfana.
Juliana Castrillón, de la Fundación Debra Colombia, afirma que “el manejo es muy complicado porque son heridas de alta complejidad que necesitan cicatrización permanente”.
Los 52 pacientes que atiende la Fundación Debra en Colombia les da unos kits que tienen los elementos necesarios para tener bajo control las heridas. Para poder conseguir recursos desde el próximo 27 de octubre hasta el cinco de noviembre la galería SGR tendrá una exposición para vender los cuadros y apoyar a estos pequeños.
Yalik Peña es un niño venezolano que tiene esta enfermedad y fue el que le entregó la bandera de Venezuela al papa Francisco en su visita a Colombia, él es la imagen de la campaña e invita a que las personas apoyen esta labor y para que él como muchos niños puedan tener una mejor calidad de vida.
Yalik Peña es paciente de la Fundación y reconoció que “gracias a ellos tenemos la mejor calidad de vida”.
“Las heridas tienen que estar todo el tiempo limpias en el caso de Yalik gasto cada dos horas haciéndole la curación porque el 70% de su cuerpo tiene heridas abiertas”.Soraya Quintana, madre de Yalik.
Con los recursos de la venta de los cuadros que estarán expuestos se podrá seguir garantizando los suplementos para ayudar a los niños piel de mariposa.