La historia de Matías Fernández, una de las 60 personas en el mundo con rara enfermedad
“Mi cuerpo parece el de un humano que estaba a punto de transformarse en monstruo, pero se trabó”.
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Matías Fernández Burzaco es un reportero, músico y creador argentino de 23 años, quien es una de las 60 personas en el mundo diagnosticadas con fibromatosis hialina juvenil que le produce tumores benignos y bultos grandes de tejido en todo el cuerpo.
“Es una dolencia genética y autosómica (…) Mis padres tienen el gen de la patología. Fabrico más colágeno de lo normal y es así que nacen esos bultos redondos que son tumores benignos”, confiesa.
El joven también padece de apnea del sueño, por lo que usa un respirador BiPap, “antes de dormir, escupo saliva para no respirármela con la ventilación de la máscara (…) Me da miedo morir ahogado en mi propio cuerpo”, contó Matías a la BBC.
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“Formas propias, diario de un cuerpo en guerra”: Matías Fernández
En mayo de 2021 lanzo su autobiografía titulada “Formas propias, diario de un cuerpo en guerra” en la que cuenta detalles de la convivencia con su cuerpo y también lo que esto genera en los demás. El rol de su mamá, de sus hermanos y los amigos de toda la vida. Sus relatos transitan desde la tristeza, la alegría, los dolores, pero también desde el humor negro.
“Mi cuerpo parece el de un humano que estaba a punto de transformarse en monstruo pero se trabó, se quedó en la mitad del proceso. Mitad vida, mitad muerte”, escribe sobre sí mismo.
Sin embargo, confiesa que está muy orgulloso de su libro, de ser reconocido, en redes sociales y otros escenarios, más allá de su estética, su físico o su patología.
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No soporta los comentarios tipo “campeón, luchador, cuánta superación, eres un ejemplo de vida”. Afirma que ya tachó de su diccionario la palabra resiliencia (capacidad que tiene una persona para superar circunstancias traumáticas).
Y aunque su vida, por razones que saltan a simple vista, no ha sido fácil, tiene un gran sentido del humor, por lo que entre otras cosas, cuenta que le han propuesto hasta ser actor porno.
