“Nunca habíamos visto un caso así”: la extraña enfermedad por la que joven no puede comer
El caso es tan inusual que los médicos consideran presentarlo en una revista médica.
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Finley es un adolescente que enfrenta una enfermedad digestiva extremadamente rara. Esta le impide consumir cualquier tipo de alimento, ya que hacerlo le provocaría hemorragias internas. Su organismo no tolera los lípidos, compuestos presentes en las grasas y aceites de los alimentos, por lo que su nutrición depende de una inyección directa al corazón.
¿Qué se sabe al respecto?
“Nunca habíamos visto un caso así”, afirmó en dialogo con la BBC Manas Datta, doctor y pediatra del Hospital Broomfield en Chelmsford, Essex, quien ha tratado a Finley desde su nacimiento.
Datta relató que incluso la leche materna le causaba reacciones adversas y recordó:
“Recuerdo muchos días en los que Finley llegó al hospital muy mal”.
Desde su nacimiento en Battlesbridge, Essex, Finley se ha sometido a más de 20 intervenciones médicas en el Great Ormond Street Hospital de Londres, mientras los especialistas intentaban comprender su condición y encontrar la mejor manera de tratarla.
El tratamiento que recibe es un proceso que dura seis horas y al que fue sometido semanalmente desde los cuatro años. Sin embargo, con el tiempo, la frecuencia aumentó a dos veces por semana debido a su crecimiento. El caso es tan inusual que los médicos consideran presentarlo en una revista médica, pues creen que podría ser uno de los pocos en el mundo con esta reacción a los lípidos.
Su madre, Rhys, ha sido testigo del sufrimiento de su hijo:
“A veces es desgarrador; la gente no ve lo que Finley pasa día a día. Ven al joven feliz y alegre, pero psicológicamente está pasando por mucho”, señaló.
Desde que conoció la enfermedad de su hijo, Rhys siempre le habló con honestidad sobre la comida y, a pesar de que Finley no puede comer, ha participado en actividades como ayudar en la cocina, salir a restaurantes y tener su propia torta de cumpleaños.
“Puede que no pueda comerlo, pero en ese aspecto ha tenido la misma normalidad que todos los demás”, explicó.
Además de esta rara condición, Finley también es autista. Contrario a lo que muchos podrían pensar, él asegura que el aspecto y el olor de la comida no le provocan hambre:
“Lo único que sé hacer es alimentarme, así que solo veo a otras personas comiendo y no me molesta”, comentó a la BBC.
La alimentación de Finley se realiza mediante una transfusión de lípidos a través de un portacath, un tubo que ingresa en su pecho y se conecta directamente a la vena central de su corazón. Esta es la única forma en la que puede recibir los nutrientes necesarios. El doctor Datta explicó:
“Tenemos que eludir completamente el tracto gastrointestinal. No solo la grasa, sino que incluso no puede tolerar los carbohidratos y las proteínas normales”.
Además, recibe carbohidratos y proteínas, junto con vitaminas, minerales y electrolitos, tres veces al día a través de otro tubo conectado a su estómago.
La madre de Finley señaló que no existe un nombre exacto para la enfermedad de su hijo, pero los médicos la han denominado informalmente ‘Finley-itis’. Por ahora, debe continuar con su tratamiento y viajar cada dos semanas al Hospital Broomfield, aunque mantiene la esperanza de que algún día pueda recibir la transfusión en casa.