Johan David, el niño de ‘huesos de cristal’ que se ha fracturado 95 veces

A sus diez años Johan David, como todo niño, tiene sueños que cumplir; sin embargo enfrenta una Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad también conocida como “huesos de cristal”, que se caracteriza por tener huesos frágiles que se fracturan fácilmente.

Ana Milena Obando, madre del menor, dijo que su pequeño hijo lleva hasta el momento 95 fracturas y 19 cirugías, además indicó que lleva muchos años luchando contra el sistema de salud para que la EPS le cumpla con las terapias y el tratamiento.

“No ha sido fácil que le manden algo o se lo autoricen, siempre hay un pero. Por ejemplo él usa pañal y tengo que echarle una crema para que no se queme, la EPS tardó un año y medio para dármela porque no estaba dentro del POS”, señaló la madre del menor.

El amor por su hijo la ha fortalecido para no desfallecer y asegura que esta batalla la lleva solo con él y con Dios, porque son 10 años de una lucha constante ante los estrados judiciales donde ha interpuesto al menos seis acciones de tutela.

Víctor Mosquera, abogado quien conoció del caso, ha emprendido también una lucha contra la EPS y el caso ya lo llevó ante el Sistema Interamericano de Derechos Humanos  presentando unas medidas cautelares, que ya están por salir.

“Ya están por salir las medidas cautelares después de una controversia entre Medimas (EPS) y nosotros, demostramos en el escenario internacional que no se le está cumpliendo con los cuidados mínimos que necesita esa enfermedad”

Mosquera agregó que los médicos tratantes han coincidido en que se le deben dar unos cuidados paliativos a Johan David y que Medimás ha incumplido sistemáticamente con dichos cuidados, adicionalmente requiere de una silla de ruedas especial.

Ante la falta de dicha silla de la ruedas ha tenido dificultades para ir al colegio, tampoco le es fácil movilizarse por el municipio de Dagua, en el Valle del Cauca, porque las calles no son adecuadas para trasladarse de la casa al colegio.

“Es muy difícil porque  yo no puedo andar con él en un bus porque se fractura, siempre me toca buscar  carros particulares para todo. Es muy difícil la movilidad de él, prácticamente depende cien por ciento de mí”, señaló Ana Milena.

Este pequeño, con dos hermanos, sueña con conocer en persona a James Rodríguez y también con conocer el mar, siempre y cuando su EPS le cumpla y logre conseguir la silla de ruedas especial que requiere para su enfermedad congénita.